Подари жизнь

Официально фонд был создан 26 ноября 2006 года, однако его история[3] началась в 2003 году, когда две девушки, Анна Егорова и Екатерина Чистякова (впоследствии Анна стала попечителем фонда, а Екатерина — вторым директором после Галины Чаликовой[4]), пришли в Российскую детскую клиническую больницу, чтобы сдать кровь для девочки, больной лейкозом.

Оказалось, что доноров для всех пациентов катастрофически не хватает и родители детей вынуждены ходить по улицам и упрашивать прохожих сдать кровь. Чтобы как-то помочь, Анна и Екатерина начали размещать в интернете объявления, просили сдавать кровь всех своих знакомых, подключали к проблеме журналистов. Кроме того, стало ясно, что помимо донорской крови детям и их семьям нужна другая помощь: от приобретения лекарств до дружеской поддержки. Так родилась инициативная группа «Доноры–детям». Ее волонтеры не только искали средства на лекарства, но и устраивали для пациентов походы в театры и другие развлечения[5].

К 2005 году к помощи были привлечены и знаменитые артисты, в том числе актриса Чулпан Хаматова. Чулпан познакомилась с заместителем директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии доктором Галиной Новичковой и ее коллегами-гематологами. Врачи попросили актрису провести благотворительный концерт классической музыки, средства от которого должны были пойти на покупку очень важного аппарата по облучению донорской крови стоимостью 200 000 долларов. Вместе с Чулпан концерт вел актер Сергей Гармаш. Удалось собрать около 50 000 долларов, тогда Чулпан рассказала о просьбе врачей актрисе Дине Корзун, вместе они решили организовать еще один концерт, чтобы дособрать нужную сумму. Так, 1 июня 2005 года, в Международный день защиты детей, на сцене театра «Современник» при поддержке российских артистов был проведен первый концерт, который стал еще одним шагом к созданию фонда[6]. На концерте собрали около 300 тысяч долларов — на 100 тысяч больше, чем предполагалось. Оплатить получилось и аппарат по облучению донорской крови, и лекарства.

Второй концерт состоялся 1 июня 2006 года, а к осени стало понятно, что для оказания полномасштабной помощи как отдельным детям, так и целым отделениям волонтерских усилий недостаточно. Возникла необходимость в открытии собственного банковского счета, куда благотворители могли бы перечислять пожертвования; необходимость в сотрудниках, для которых это стало бы полноценной работой. 26 ноября 2006 года был зарегистрирован фонд «Подари жизнь».

Фонд продолжил организовывать ежегодные концерты в поддержку детей. Следующий концерт «Подари жизнь» прошел в театре «Современник» в 2007 году[7][8][9][10][11], в Московском доме музыки в 2009 году[12][13][14][15][16][17], концерт «Маленький принц» в 2010 году (с участием Андрея Макаревича, Юрия Шевчука, группы «Чайф», Олега Басилашвили, Алисы Фрейндлих, Дианы Арбениной, Марины Нееловой, Лии Ахеджаковой, Леонида Ярмольника, Сергея Гармаша, Артура Смольянинова, Виктории Толстогановой, Эммануила Виторгана, Константина Хабенского, Вячеслава Бутусова, Ильи Лагутенко и группы «Мумий Тролль», Алексея Кортнева и группы «Несчастный случай»)[18][19][20].

Фонд помогает детям из пяти медицинских учреждений, расположенных в Москве и Московской области: это Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева (ФНКЦ ДГОИ), Российская детская клиническая больница (РДКБ), Московский областной онкологический диспансер, НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко РАМН, Морозовская детская городская клиническая больница. А также более чем 40 клиникам в регионах.

В 2012 году учредители фонда Дина Корзун и Чулпан Хаматова были удостоены Специального приза «За гуманизм»[21] Совета российской академии кинематографических искусств «Ника».

В 2015 году благодаря команде CleverPumpkin и при поддержке Aviasales у фонда появляется свое мобильное приложение «Подари жизнь».[22]

В 2016 году фонд отметил свое 10-летие съемками концерта, который показали на Первом канале. Главными его героями стали бывшие подопечные фонда: они делились со зрителями своими историями победы над болезнью.[23][24]

В 2019 году фонд запустил масштабную рекламную кампанию «Смысл денег». «В чем смысл денег?», — этот вопрос появился на сайте и в соцсетях фонда, на радио и телевидении, в общественном транспорте Москвы и на рекламных щитах города. Также фонд снял видео с известными людьми, артистами и телеведущими: с Владимиром Познером, Ксенией Собчак, Федором Бондарчуком, Сергеем Шнуровом, Сергеем Светлаковым, Максимом Галкиным и Эмином Агаларовым. «В чем смысл денег», — спрашивала их за кадром актриса и соучредитель фонда Чулпан Хаматова. Герои задумались на секунды, но зрители так и не дождались их ответов, потому что цели получить ответ не было. Целью было — задуматься над вопросом. А пока герои размышляли, фонд предложили свой ответ. Смысл денег в том количестве детей, которым удалось помочь, и в том, скольким детям можно помочь еще, если объединить силы[25][26][27].

В апреле 2021 года директор фонда Екатерина Шергова получила премию GQ Super Women в номинации «Благотворительность»[28][29].

В июне 2021 года у фонда вышел подкаст РАК happens — он о том, что рак может случиться с каждым, но это не приговор. И во время болезни, и тем более после можно жить полной жизнью, в которой есть место учебе, работе, спорту, любви. Гостями подкаста стали подопечные фонда, которые лечились много лет назад и которые поправились не так давно, родители, врачи, психологи, другие интересные гости[30][31].

У фонда «Подари жизнь» несколько крупных проектов помощи тяжелобольным детям[32]. Это и адресная помощь конкретным пациентам, и закупка лекарств для клиник, преимущественно не покрываемых расходами государства в рамках ОМС. Закупка незарегистрированных лекарств, а также медицинского оборудования и расходных материалов для больниц. Также фонд оплачивает современные анализы и диагностику, которые помогают поставить правильный диагноз или следить за ходом лечения. Проект «Качество жизни» поддерживает неизлечимо больных пациентов, которые нуждаются в специальном уходе, обезболивании, психологической поддержке. Фонд оплачивает поиск и активацию доноров костного мозга, когда ребенку нужен зарубежный донор, а также специальную процедуру «очистка трансплантата», если донором костного мозга становится кто-то из родителей[33][34][35][36][37][38][39][40][41].

Проект «ТКМ в регионах» работает над тем, чтобы трансплантация костного мозга становилась доступнее для как можно большего количества детей, для этого фонд способствует развитию региональных отделений ТКМ. В качестве базы для первого центра была выбрана Областная детская клиническая больница в Екатеринбурге. Здесь еще 10-15 лет назад сложилась сильная команда врачей и имелся опыт проведения ТКМ детям из Свердловской области. Фонд вложил значительные средства в реконструкцию и расширение трансплантационного центра, в переподготовку медиков. К 2019 году проект вышел на запланированную мощность: больница стала крупным межрегиональным центром ТКМ, здесь реализованы самые современные технологии лечения и диагностики, поток пациентов увеличился вдвое — до 40-50 человек в год, это пациенты в том числе и из соседних регионов. Дети получают помощь дома, а не ждут очереди в федеральных центрах Москвы и Санкт-Петербурга[42].

У фонда есть образовательный проект: для детских гематологов, онкологов и педиатров из регионов РФ проводятся выездные лекции ведущих российских специалистов[43].

Чтобы в каждом регионе работали и развивались благотворительные, волонтерские и пациентские организации, с 2011 года фонд проводит обучающий семинар для региональных некоммерческих организаций «Благотворительность против рака»[44].

Много лет у фонда существует проект «Амбулаторные квартиры»: фонд снимает в Москве квартиры, в которых живут приезжие пациенты и их родные. Это дети, которым не требуется больничная обстановка и круглосуточное наблюдение врачей. Освободившиеся места в больнице занимают дети, которые, наоборот, нуждаются в регулярном наблюдении. Мест на квартирах на всех детей не хватает, поэтому в 2021 году фонд начал строительство пансионата «Измалково» в усадьбе Самариных в поселке Переделкино. Правительство Москвы передало фонду усадьбу в безвозмездное пользование на 49 лет. Благодаря пансионату увеличится пропускная способность больничных коек. Ежегодно в пансионате смогут проживать 2200 семей (ребенок и сопровождающий взрослый). Пропускная способность Центра имени Дмитрия Рогачева увеличится на 15-20%: дополнительно 400 детей в год смогут получить лечение в Центре.

Фонд занимается развитием волонтерского и донорского движений.

У фонда более 1 600 волонтеров, которые помогают самыми разными способами: приходят в больницу и играют с детьми, преподают школьные предметы, помогают фонду профессионально: дают юридические консультации, переводят иностранные документы, подвозят детей и родителей из аэропорта до больницы.

У фонда база из 7000 безвозмездных доноров крови. Их помощь координируют сотрудники и волонтеры донорского call-центра. Доноры регулярно приходят в отделения переливания крови, в больницах проводятся рабочие донорские субботы.

Фонд занимается немедицинской реабилитацией, которая направлена на психологическую и социальную адаптацию детей, перенесших тяжелые заболевания. Это онлайн-поддержка детей и взрослых сразу после выписки из больницы, образовательные программы, выездные семейные программы.

В 2010 году фонд придумал и организовал Всемирные детские «Игры победителей» — спортивные соревнования для детей, перенесших онкозаболевания. С 2010 по 2019 год Игры проводились ежегодно, в них участвовали дети из России, Украины, Белоруссии, Казахстана, а также из Германии, Венгрии, Польши, Португалии, Хорватии, Сербии, Румынии и др. Соревновались в шести дисциплинах: легкая атлетика (бег и ходьба с поддержкой), плавание, стрельба, шахматы, настольный теннис, футбол.

В 2018 году проект зарегистрировал самостоятельную некоммерческую организацию — АНО «Всемирные детские игры победителей». Фонд «Подари жизнь» стал одним из участников, который отправляет на соревнования свою команду[45].

Фонд не только помогает детям получить необходимую помощь, но выступает с законодательными инициативами, благодаря которым происходят перемены, облегчающие лечение и улучшающие качество жизни тяжелобольных детей.

• Не зарегистрированные в России лекарства (разрешение на ввоз). С зимы 2011 года, во многом благодаря инициативе фонда, заработала система официального ввоза в Россию незарегистрированных препаратов для конкретных пациентов. До этого пациенты, их близкие, врачи и благотворители должны были договориться о продаже лекарства с аптеками или фармдистрибьюторами за рубежом, найти средства на покупку, найти человека, который сможет купить лекарство и доставить в Россию, или самостоятельно получить визу и поехать за границу. Кроме того, было необходимо заплатить пошлину в размере 10% и НДС в размере 18% ( впоследствии оба были отменены)[46].

• Посещение реанимации. В мае 2019 года был подписан закон, разрешающий посещать детей в реанимации. До этого допуск родителей был оставлен на усмотрение главного врача, и чаще всего родителей в реанимацию не пускали[47].

• Доступность обезболивания. Вопросами обезболивания фонд занимается с момента основания. Особенно сложно всегда было с наркотическими анальгетиками: было сложно с их доступностью, пациенты боялись принимать такие лекарства, также сами врачи были плохо информированы и боялись назначать опиоиды. В итоге, больные мучались от сильных приступов боли. В результате совместной работы фонда и других организаций ситуация очень медленно, но стала меняться. 1 июля 2021 года был подписан федеральный закон N 259-ФЗ «О внесении изменения в статью 228.2 Уголовного кодекса Российской Федерации». Согласно закону, в отношении медицинских работников не будут возбуждать уголовные дела и привлекать к уголовной ответственности за нарушение правил оборота наркотических средств и психотропных веществ, если оно было совершено по неосторожности при осуществлении ими медицинской деятельности и повлекло их утрату.  Однако такая утрата не должна причинить вреда охраняемым уголовным законом интересам. Факт утраты будет фиксироваться комиссией. Порядок фиксации будет устанавливаться Минздравом России по согласованию с МВД России. Соответствующий проект приказа разработан Минздравом России[48].

• Закон о больничных. В 2008 году был принят законопроект о внесении изменений в «закон о больничных». Для родителей детей с онкогематологическими заболеваниями срок выплаты пособия по нетрудоспособности установлен на весь период лечения[49].

• Налоговые льготы для бизнеса. В 2020 году, в том числе благодаря усилиям фонда, спустя 15 лет был возвращен налоговый вычет для компаний, участвующих в благотворительности. На сайте Минэконома опубликовали реестр НКО, куда вошел фонд. Пожертвования НКО из списка юридические лица-благотворители смогут относить к расходам, что уменьшит их налог на прибыль, в то время как раньше любые пожертвования могли быть только из прибыли. Это был серьезный шаг, который поможет стимулировать компании к участию в благотворительности[50].

В 2011 году в Лондоне с целью помощи «Подари жизнь» в сборе средств и закупки лекарств был зарегистрирован сестринский английский благотворительный фонд Gift of Life[51][52]. В 2015 году в США появился второй сестринский фонд Podari Life[53][54].

В «Сбербанке» существует благотворительный вклад «Подари жизнь» и благотворительная карта VISA «Подари жизнь»[55][56].

Фонд включен в благотворительный проект «Мили милосердия» программы «Аэрофлот Бонус»[57] и в благотворительный проект «Баллы доброты» программы «РЖД Бонус»[58]. Благодаря милям и баллам дети, живущие в регионах, могут приезжать в больницу или возвращаться домой. Также фонд стал участником благотворительного проекта «Добрые километры», запущенного Ситимобил и сервисом Добро Mail.ru[59]. Проект предназначен для пользователей такси Ситимобил: после каждой поездки они могут подарить бонусные километры фонду.

Разные компании-производители товаров и услуг проводят в пользу фонда благотворительные акции. Покупатели приобретают товар, который участвует в акции, и часть его стоимости компания переводит на лечение детей[60].

Фонд входит в состав некоммерческого партнерства столичных благотворительных организаций — благотворительное собрание «Все вместе»[61].

Участники Российской арктической экспедиции 2011 с флагом Фонда на вершине г.Гунбьёрн в Гренландии, 24 мая 2011 г.

Екатерина Чистякова

• Масчан Михаил Александрович, председатель правления фонда[62]
• Шергова Екатерина Борисовна, директор фонда
• Мазманянц Григорий Арменович, директор Центральноазиатской программы WWF
• Бородина Екатерина Павловна, предприниматель
• Егорова Анна Сергеевна, основательница группы «Доноры — детям», медсестра онкологического отделения больницы Нью-Джерси
• Кавуновский Александр Наумович, предприниматель
• Кузнецова Наталия Борисовна, предприниматель
• Мякова Наталия Валерьевна, д.м.н., профессор, заведующая отделением онкогематологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва
• Паршак Ксения Владимировна, финансист
• Чистякова Екатерина Константиновна, основательница группы «Доноры — детям», директор фонда в 2011-2018 гг.
• Гончарова Анна Сергеевна, юрист
• Габа Арина, директор по фандрайзингу фонда

Чулпан Хаматова

• Чулпан Хаматова, актриса
• Катерина Гордеева, журналист
• Светлана Миронюк, медиа менеджер
• Валерий Панюшкин, журналист
• Александр Румянцев, д.м.н, профессор, президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва
• Артур Смольянинов, актер
• Катя Сканави, пианистка, лауреат международных конкурсов
• Гузель Яхина, писатель, лауреат премий «Большая книга» и «Ясная поляна»
• Риналь Мухаметов, актер театра и кино

• podari-zhizn.ru — официальный сайт Подари жизнь
• Официальная страница Подари жизнь в социальной сети Facebook
• Видеоканал Подари жизнь на YouTube
• Фонд «Подари жизнь» на google+